Ein Situationsbericht
Claudia Petermann (Name von der Redaktion geändert) beschreibt in ihrer
Geschichte, welche Hilfen sie als schwerhörige Mutter braucht.
Sie fordert die
Finanzierung der notwendigen Hilfsmittel.
Ich bin nun 27 Jahre alt, habe 2 Kinder im Alter von 6 und 7 Jahren,
die inzwischen beide zur Schule gehen. Seit der Geburt meiner
Tochter im August 1999 hatte ich mit starken Hormonumstellungen zu
tun, die wohl auch Auslöser für das Eintreten und stetige
Fortschreiten der Schwerhörigkeit war. Inzwischen bin ich
medizinisch ertaubt, trage ein sogenanntes Cochlear Implantat und
kann darüber wieder hören. Allerdings höre ich damit nicht, wie ein
normaler Mensch, sondern habe in vielen Situationen Probleme.
Erst letzte Woche musste ich mit meinem Sohn in eine Kinderklinik
fahren. Im Sommer hatte er einen Anfall von starken Kopfschmerzen
mit Übelkeit und Erbrechen, so dass der Kinderarzt den Verdacht auf
Migräne geäußert hat, der nun abzuklären ist. Folglich fahre ich
mit 3 Kindern (eine Freundin meiner Tochter wollte unbedingt mit) in
die Klinik. Zuerst an der Pforte melden. Die Frau dort ist zwar
nett, spricht aber zu ihrem Rechner, im Hintergrund ist die
Hauptverkehrsstrasse zu hören, sowie die anderen Besucher des
Krankenhauses, die sich im Flur getroffen haben. Dank des
Implantates höre ich das zwar, aber ich kann nicht differenzieren,
so dass alles als Geräuschebrei bei mir ankommt. Dann frage ich
nach. In dem Moment natürlich quarkt ein Kind dazwischen und möchte
was. Wieder nix verstanden.
Zuerst frage ich, was das Kind möchte.
Dank Blickkontakt und Gesten stelle ich schnell fest, dass sie aufs
Klo muss und frage daher nach dem Weg. Das Kind ist alleine zum Klo
unterwegs, so dass ich erneut nachfragen kann, was die Frau mir eben
sagen wollte. Langsam wird sie nervös, unsicher und wiederholt es
mir noch einmal, lauter, fast schon schreiend mit dem Ausdruck auf
dem Gesicht "Mein Gott, sie verstehen ja gar nix, sind sie
eigentlich doof, oder was?". Es tut weh, diesen Ausdruck zu sehen,
er gehört aber dazu, denn immer noch wird hier Hörgeschädigt mit
Dummheit gleichgesetzt.
Ich belasse es auf mir, nehme den Ausdruck an und sage zu den
Kindern: "Ihr habt ja mitbekommen, wo wir hinmüssen... wer weiss den
Weg noch?".. und muss nur noch hinter ihnen her traben.
An der Station angekommen, werden wir in den Warteraum gebeten. Hier
ist es laut, etliche Kinder spielen lautstark zusammen, ein Baby
schreit. Dann werden wir aufgerufen. Ich habe es natürlich nicht
mitbekommen, da die Tür für mich nicht einsehbar ist, aber meine
Kinder sagen es mir und somit klappt auch dieses. Dann die
Untersuchung. Ich frage nach, was gemacht wird, aber verstehe nur
die Hälfte, da die Sprechstundenhilfe sich beim Reden bewegt und ich
daher ihr Mundbild nicht immer erkennen kann. Naja.. noch mal
nachfragen ist auch blöde, wichtig ist nun, dass mein Sohn weiss,
was nun geschieht.
Untersuchung läuft, ich bin wieder mit den anderen beiden Kindern im
Wartezimmer. Dann irgendwann kommt mein Sohn rein und wir sitzen auf
dem Flur vor dem Zimmer des Arztes, der mir die Diagnose sagt. Der
Arzt ist an sich ganz nett, nur ich verstehe ihn sehr schlecht, da
er leise redet, die Kinder natürlich nicht die ganze Zeit still
sind, noch Lärm vom Flur ins Zimmer dringt. Somit muss ich öfters
nachfragen. Er bemüht sich sichtlich, ich habe ihm vorher gesagt,
dass ich hörgeschädigt bin. Dennoch verstehe ich vieles nicht, bin
dann aber zu feige ein drittes oder viertes Mal nachzufragen. Auch
behandelt mich der Arzt normal, d.h. er bespricht wirklich alles mit
mir, was auch nicht immer der Fall ist, sondern oftmals verkürzen
die Ärzte ihren Fragebogen und es steht nachher im Endbericht: Die
anwesende Mutter konnte nicht alle Fragen klären. Das sie mir die
nicht gestellt haben, weil die Kommunikation mit mir nicht immer
optimal läuft, steht dann nicht in dem Bericht drin. So schaut es
eher aus, als hätte ich keine Ahnung von meinem Kind oder hätte die
Aussage verweigert. Es ärgert mich, denn ich kann ja antworten, muss
aber die Fragen dafür verstehen.
Morgen ist Elternsprechtag in der Schule. Hoffentlich läuft es nicht
so ab, wie das letzte Mal. Ich hatte einen Termin gehabt, setzte
mich rechtzeitig auf den Stuhl im Flur, auf den einzigen, der frei
war. Auch hier war es laut: im Flur hallte es, viele Eltern warteten
und redeten, Kinder tobten. Die Tür von der Klasse konnte ich nur
durch Verrenkungen sehen. Immer, wenn die Lehrerin in der Tür
erschien, ging auch ein Elternteil -- manchmal sogar beide hin ---
bis nur noch ich übrig war. Inzwischen hatte ich 2 Stunden auf dem
Stuhl gewartet. Dann war ich an der Reihe und im kurzen Gespräch
erfuhr ich dann, dass ich vor den letzten 3 Eltern eigentlich dran
gewesen wäre. Diese hatten wohl in die Runde der wartenden Eltern
gefragt, ob denn wer einen Termin vor 11 Uhr hatte, da sich keiner
gemeldet hatte, waren sie davon ausgegangen, dass sie als nächstes
dran waren. Das hatte ich nicht mitbekommen, sonst hätte ich
natürlich gesagt, dass ich um 10:30 bestellt worden war.
Da sag ich nur: gut, dass ich nicht um 8 Uhr einen Termin gehabt
habe, denn sonst wäre ich auch nicht eher dran gekommen.
Im Klassenraum selbst erklärte mir die Lehrerin mit Blick auf
irgendwelche Grafiken, wie denn der Stand von meinem Sohn ist. Nur
mit mehrmaligen Nachfragen und mindestens 4 mal die Bitte, sie möge
mich doch ansehen, verstand ich auch, was diese Grafiken
darstellten. Ein Blick der Lehrerin auf die Uhr brachte sie dann zu
dem Satz: "Ich würde ihn ja noch gerne mehr sagen, aber ich habe
jetzt eine Lehrerkonferenz. Ich erzähle ihnen dann beim nächsten Mal
die Sachen" und ich stand wieder draussen. Im Gespräch einige Tage
später mit einer befreundeten Mutter eines Klassenkamerades meines
Sohnes stellte sich heraus, dass bei ihr die Erklärung der Grafiken
der kleinere Teil des Gespräches dargestellt hatte, sie hätte danach
noch erfahren, was sie mit ihrem Sohn machen könnte, damit sich
einige Probleme gaben, die er noch hatte.
Prima... d.h. mein Sohn muss sehen, wie er einige Probleme loswird,
weil die Lehrerin nicht die Zeit hatte, mir diese zu vermitteln,
weil ich länger brauche zum Verstehen? Wie gerne hätte ich hier
einen Schriftmittler gehabt, so dass ich die Sachen schriftlich
bekommen könnte. Warum geht das nicht? Steht es mir nicht zu, die
gleichen Rechte zu haben, wie andere Eltern? Warum muss nur immer
alles an meinem Nicht-Hören-Können scheitern??
Abends bin ich immer total müde und abgespannt; der ganze Tag
strengt hörmässig sehr an. Mein Mann entspannt mit dem Schauen eines
Filmes im Fernsehen. Das kostet mich nur Konzentration und oftmals
verstehe ich von einem Satz vielleicht ein Wort, so dass ich mich
distanziert habe und diese Erniedrigung nicht mehr mitmache. Erst
neulich fragte mich mein Mann, warum ich denn mit ihm Abends nicht
mehr beim Fernsehen kuschel. Erst im Gespräch sagte er mir, dass er
das nicht gedacht hätte, dass das nicht-verstehen der Grund sei. Er
hatte andere Gründe gesucht, hatte gedacht, dass ich mich von ihm
distanzieren möchte.
Wie schwer muss es oft für ihn gewesen sein? Getrennt haben wir uns
nicht, aber die Diagnose "Schwerhörig / Ertaubt" reicht nicht, um
die Konsequenzen zu verstehen. Familienfeiern sind für mich keine
Entspannung, sondern ich muss mich da massiv konzentrieren. Auch
habe ich andere Hobbys mir gesucht, Hobbys, die nur wenig Hören
erfordern. So bin ich aktiver beim Chatten geworden, was für mich
nicht nur eine Freizeitbeschäftigung darstellt, sondern auch
Kommunikation ist, eine Kommunikationsform mit wesentlich weniger
Grenzen als verbale Kommunikation.
Das grosse Problem ist, dass die Hörschädigung nicht fassbar ist.
Viele in der Familie verstehen meine Probleme nicht. Deren Ohren
sind ja auch normal.
Sie verstehen auch dann, wenn sie Watte im Ohr haben... sie tragen
Brillen und erreichen damit ein sehr gutes Sehvermögen von 100-120%.
Warum sollte es bei mir nicht so sein? Warum sollte ich mit
Hörgeräten oder dem Implantat auch nicht alles verstehen? Warum mag
ich keine Familenfeiern mehr.. die Hintergrundkulisse hat doch
schliesslich jeder, warum habe nur ich damit Probleme?
Sie sagen, ich will einfach nur nicht, ich will mich distanzieren,
mag die Familie nicht usw.
Es fehlt ganz oft an Aufklärung. Man bekommt die Diagnose
und muss damit selbst klarkommen. Welche Konsequenzen dieses
allerdings hat, das wird einem erst viel später klar und kostet viel
Zeit für Recherchen. Bei Kindern ist es anders, da werden die Eltern
grossteils aufgefangen, Informiert, wie es nur geht, erklärt, was
geht, was nicht geht, es wird ihnen eine persönliche Hilfe an die
Hand gegeben... Logopädie, ggf. Gebärdensprache wird ihnen
beigebracht etc. Das fehlt bei Erwachsenen komplett, es Beginnt mit
der Diagnose "sie sind schwerhörigig" und endet dann beim Akustiker
und einer Hörgeräteanpassung.
Raus aus der Isolation... nur wie, wenn man seine Mitmenschen nicht
versteht, sich selbst schon so eingeigelt hat, dass man das nicht
mehr alleine schafft, Ängste aufgebaut hat, weil die Kommunikation
nicht mehr so stimmt.... auch da gibt es Möglichkeiten zumindest
anzufangen, diesen Kreis zu durchbrechen: Schwerhörigenvereine,
Rehabilitationen (zB in Rendsburg, Bad Berleburg), Seminare zur
Unterstützung bei der Kommunikation und Kennenlernen von Hilfsmitteln.
Assistenz... ist für mich nicht nur eine Person, sondern auch
Hilfen, wie zB Hilfsmittel. Ich habe innerhalb der letzten 6 Jahre
ca. 13.000 Euro für Hörgeräte und Funkübertragungsgerät (FM) ausgegeben, nur damit ich
weiterhin so gut wie möglich kommunizieren kann. Mein Mann ist
Alleinverdiener, das Geld aufzutreiben fiel schwer. Die Krankenkasse
hat die Kostenübernahme der FM (wurde mit der Begründung gestellt,
dass ich sie für die Erziehungsaufgaben und Hausaufgabenbetreuung
etc. der Kinder brauche) wurde abgelehnt, teilweise hat mein Mann am
Telefon Aussagen bekommen wie "hätten sie sich ja eher überlegen
sollen, ob man als Behinderte Kinder in die Welt setzt"... etc.
Dabei bin ich erst durch die Geburt und Schwangerschaft meiner
Tochter so schwerhörig geworden, dass ich Hörgeräte brauchte, dass
ich Behindert geworden bin und inzwischen ertaubt.
Man fühlt sich nicht behindert, man wird behindert gemacht... durch
die Umwelt. So treffen sich die Eltern aus Kindergarten zu
gemütlichen Abenden im Lokal, unternehmen gemeinsam Ausflüge mit den
Kindern in grosser Runde, etc. Und wo bleibe ich da? Kommunikation
mit 30 Personen? Wie auf einer Party... unmöglich. Ich stehe aussen
vor, fahre gar nicht mit, da es eh nur frustrierend - deprimierend
ist... verstehe nichts.. bekomme so kaum Kontakte zu anderen Eltern.
Gebärden habe ich gelernt, ja.. aber mit wem soll ich sie sprechen?
Meinen Kindern? Ja, da helfen sie schon... aber sonst?
Im Gegensatz zu anderen Schwerhörigen hört man mir meinen
Hörschaden nicht an.
Ich brauche somit keinen, der für mich
redet, Reden kann ich nämlich alleine, ich habe es ja nicht mit der
Stimme, sondern nur mit den Ohren. Auch braucht man mich nicht
anschreien, denn das verzerrt die Stimme nur noch mehr. Ich bin auch
nicht dumm, wie mich einige darstellen, sondern einfach nur
Hörgeschädigt. Ich HÖRE nicht so gut, aber mein Gehirn, meine Stimme
und alles andere funktionieren einwandfrei. Ich brauche Hilfen, wenn
ich verstehen muss, am liebsten wäre mir ein Schriftmittler, der mir
das gesagte aufschreibt, ich es nachlesen kann. Denn Lesen geht ohne
Kommunikationsbarriere. Gebärden kann ich nicht so gut, es ist eine
eigene Sprache... und noch eine Sprache lernen? Nein, das möchte ich
nicht unbedingt. Nur wo bekomme ich so ein Schriftmittler her... wer
bezahlt mir den? Wer bezahlt mir die nächsten Hörgeräte?
Die schönste Zeit habe ich, wenn ich mit meinen Kindern alleine bin.
Diese Zeit verbringe ich gerne mit ihnen. Die Kinder kennen mich,
sie helfen mir,
benutzen ihre Hände mit, schauen mich immer an, wenn sie mir etwas
sagen. Das kennen sie schon und da brauche ich nicht stets daran zu
erinnern. Die Zeit habe ich im Einklang mit meinen Kindern, da will
ich keine Person dazwischen haben, die für mich übersetzt...
dazwischen haben, so dass ich mehr als nur durch die Kommunikation
von meinen Kindern getrennt werde??
Ich brauche Hilfen, ja, nur wer zahlt die? Schriftmittler, wenn ich
zu Behörden, Schule etc muss, FM, wenn ich mich mit jemanden
alleine unterhalte, wenn ich die Vorlesungen in der Uni besuche,
wenn ich mit den Kindern Auto fahre und sie mir etwas sagen müssen
wie "Halt an, ich muss aufs Klo". Ich kann froh sein, dass mein Mann
es verstanden hat, dass er mich unterstützt, nicht nur moralisch,
sondern auch finanziell... alleine würde ich das Geld für Hörgeräte,
FM etc nicht aufbringen, denn das zahlt die Krankenkasse für
Erwachsene nicht, sondern nur für Kinder unter 18 Jahren, die eine
Regelschule besuchen.
aktualisiert:
am Donnerstag, 03.11.2005, 05.13